Konference o nervosvalových onemocněních

16.-18.9.2011

Konference k tématu nervosvalových onemocnění  (spinální svalové atrofie a svalové dystrofie) probíhala 16.-18.9. na Zdravotně-sociální fakultě v Českých Budějovicích.

Velmi užitečné stekání pro všechny, kdo o takové pacienty pečují- aŤ už v domácí péči, či po stránce medicínské. Přednášející ve svých prezentacích představili posluchačům  nový pohled na musltidisciplinaritu v přístupu péče o děti s tímto závažným progresivním a dosud nevyléčitelným onemocněním.

Hlavním organizátorem konference bylo občanské sdružení Kolpingova rodina Smečno, s nímž v rámci projektu "Podpora rodin s onemocněním SMA" tu a tam taky aktivně spolupracuju, takže jsem si to "těšení se" moc neužívala, neboŤ jsem se nervovala, jestli bude i moje prezentace dostatečně na úrovni, nebo jestli všichni ze sálu utečou ;-) (neutekli, byli slušní ;-)

Zde je přednáškový sál a za pultíkem moje známá z University Manitoba - prof. Simard.
Její parketou je genetika a výzkum. Prezentaci do češtiny naneštěstí tlumočil pán, který zjevně o problému mnoho nevěděl, takže lepší byla originální verze :-)

Tak a zde je názorně předvedeno a odborně vysvětleno, co těm našim SMA dětem vlastně je.

Jedna přednáška střídala druhou- zajímavé bylo pojednání na téma operace páteře - rehabilitace - no a mě samozřejmě nejvíc zajímalo vzdělávání SMAdětí- resp. jejich integrace a pomůcky život usnadňující.

V pátek odpoledne jsem měla další trauma. V budově nebyl ještě spuštěn internet- akademický šk. rok ještě nezačal, a tak přístup s heslem měla jen "šéfka" konference a pak ti, co měli ono připojovací zařízení. Nespadala jsme ani do jedné skupiny. :-(  Odpoledne začínal  předprodej lístků na Barování, a tak jsem věděla, že prostě v 16:55 musím sedět u netu a bušit do klávesnice, abych ulovila lupeny. Paní šéfová dovolila- ví, že tato akce slouží k mé regeneraci- a ona mě potřebuje odpočatou... závěrem: lístky mám. :-) Uf!

V sobotu odpoledne jsme měli možnost navštívit rehabilitační centrum pro osoby se zdravotním postižením ARPIDA.
Bohužel nemám žádnou ilustrační fotku, neb jsem opět nestíhala. Tlumočník po přednáškách kamsi zmizel- a tak se paní prof. s důvěrou obrátila opět na mě. Jenže poslouchat výklad a rovnou ho překládat  paní profesorce ... na tohle nejsem cvičená :-) Je to vždycky šichta-zapamatovat si větu- a už poslouchat další-a říkat k tomu něco jiného... Jak se tímhle někdo může živit? Já bych si nevydělala ani na slanou vodu :-)
Paní prof. měla ještě zvídavé dotazy ;-), takže adenalinu jsem v tu chvíli měla víc, než jsme stihla zpracovávat. :-)) Tuto disciplínu musím nějak vylepšit ;-)

Tak alespoň jeden místní hippoterapeutický koník...

V neděli ráno se konalo benefiční představení divadla Víti Marčíka ml.- Pinocchio. Moc pěkné představení- a nejen pro děti. Daly jsme si ho s paní prof. zase dvojjazyčně- tentokrát mě dostal cvrček :-)) ne a ne mu přijít na jméno ;-)

Díky všem organizátorům za to, že všechno klaplo. Na jednom místě člověk potkal tolik zajímavých lidí, získal spoustu informací a hlavně viděl se lidmi, kteří řeší stejné problémy.